Progeria

Questo non è un vero post. È una richiesta di supporto.
La progeria è una malattia genetica molto rara, che colpisce 1 bambino su 8 (o forse 4) milioni e si manifesta con un invecchiamento precoce e irreversibile. In questo momento sono noti circa 50 bambini che ne soffrono, e che stanno invecchiando al ritmo frenetico di 10 anni per ogni anno solare.
Una mamma olandese vorrebbe riunire tutti i bambini europei malati di progeria in un incontro da tenersi entro Natale, e per farlo ha partecipato ad un concorso indetto da un giornale olandese: il desiderio più votato sarà finanziato dal giornale stesso. Per votare, cliccate qui. Finirete sulla pagina del desiderio: cliccate sulla manina bianca su bottone azzurro (non amo le istruzioni Ikea-style, ma a meno che non parliate/leggiate l’olandese, non si capisce niente!).

Per saperne di più sulla progeria, potete visitare il sito della Progeria Research Foundation, il blog di Luca Faccio, che parla dell’associazione italiana, e naturalmente Wikipedia (la versione italiana non è aggiornata).

Trattandosi di una malattia estremamente rara, la ricerca fa fatica ad essere finanziata. Nell’agosto scorso è stata trovata la proteina responsabile della mutazione genetica che provoca la malattia, e i primi risultati in laboratorio sono stati incoraggianti, ma ora bisogna far partire la sperimentazione, e ci vogliono 2 milioni di dollari. Ci stiamo organizzando per una raccolta fondi anche qui in Italia (dove siamo a conoscenza di 3 casi), cosa sulla quale questo blog sarà aggiornato. Naturalmente, se qualcuno avesse suggerimenti, spunti, idee, o anche spazi per organizzare concerti o mostre – a costo zero, chiaro… - sarà accolto a braccia aperte!
Grazie!