giovedì, ottobre 26, 2006

Progeria

Questo non è un vero post. È una richiesta di supporto.
La progeria è una malattia genetica molto rara, che colpisce 1 bambino su 8 (o forse 4) milioni e si manifesta con un invecchiamento precoce e irreversibile. In questo momento sono noti circa 50 bambini che ne soffrono, e che stanno invecchiando al ritmo frenetico di 10 anni per ogni anno solare.
Una mamma olandese vorrebbe riunire tutti i bambini europei malati di progeria in un incontro da tenersi entro Natale, e per farlo ha partecipato ad un concorso indetto da un giornale olandese: il desiderio più votato sarà finanziato dal giornale stesso. Per votare, cliccate qui. Finirete sulla pagina del desiderio: cliccate sulla manina bianca su bottone azzurro (non amo le istruzioni Ikea-style, ma a meno che non parliate/leggiate l’olandese, non si capisce niente!).

Per saperne di più sulla progeria, potete visitare il sito della Progeria Research Foundation, il blog di Luca Faccio, che parla dell’associazione italiana, e naturalmente Wikipedia (la versione italiana non è aggiornata).

Trattandosi di una malattia estremamente rara, la ricerca fa fatica ad essere finanziata. Nell’agosto scorso è stata trovata la proteina responsabile della mutazione genetica che provoca la malattia, e i primi risultati in laboratorio sono stati incoraggianti, ma ora bisogna far partire la sperimentazione, e ci vogliono 2 milioni di dollari. Ci stiamo organizzando per una raccolta fondi anche qui in Italia (dove siamo a conoscenza di 3 casi), cosa sulla quale questo blog sarà aggiornato. Naturalmente, se qualcuno avesse suggerimenti, spunti, idee, o anche spazi per organizzare concerti o mostre – a costo zero, chiaro… - sarà accolto a braccia aperte!
Grazie!

6 commenti:

adelina ha detto...

ciao ho provato a votare, ma non c'è nessun tastino azzurro...mi puoi dare qualche altra indicazione?

giuliana ha detto...

grazie adelina, questa operazione è finita due giorni fa. credo che ce l'abbiamo fatta, comunque, era il desiderio con più voti. ora inizia la parte più difficile, trovare i soldi per la ricerca.
grazie 1000 lo stesso!

amerigo ha detto...

Purtroppo non ce l'abbiamo fatta il desiderio non è stato scelto anche se è stato il più votato.A breve sarà disponibile il sito dell'associazione italiana progeria sammy basso (in italiano)all'indirizzo www.progeriaitalia.org già disponibili i dati dell'associazione
Amerigo

giuliana ha detto...

amerigo, mi dispiace tanto!
naturalmente, se possiamo fare qualunque cosa, sappi che qui siamo un bel gruppetto agguerrito, quindi non farci mancare le info per dare una mano.
auguri
g

Claude ha detto...

Ciao,
da poco mi è arrivato il numero per la donazione del 5per mille all'associazione di sam. Sarebbe carino riaverlo anche sul tuo blog...
ciao!

giuliana ha detto...

claudia, dove trovo il numero per il 5per1000?